MPN-Register

Das MPN-Register wurde 2013 von der deutschen MPN-Studiengruppe (MPNSG) gegründet. Der offizielle Name lautet „Deutsches MPN-Register und Biomaterialbank für BCR-ABL1-negative myeloische Neoplasien“.

Das Register ist als kombinierte Daten- und Gewebebank konzipiert und damit ein wichtiger Baustein, um schneller Fortschritte in der Erforschung, Diagnose und Behandlung dieser seltenen Erkrankungen zu erzielen. Damit dies gelingt, erfassen die angeschlossenen Studienzentren (darunter Universitätskliniken, kommunale Krankenhäuser und niedergelassene Hämato-onkologische Praxen) so viele Patienten wie möglich zentral und krankheitsspezifisch und werten ihre Krankheitsdaten und Gewebeproben anonymisiert aus.

Dies ist deshalb so bedeutsam, weil es sich bei den MPN um seltene Erkrankungen handelt, die nur wenige Patienten betreffen. Dies macht es schwierig, die Ergebnisse von klinischen MPN-Studien mit ihren naturgemäß geringen Teilnehmerzahlen zu verallgemeinern. Hinzu kommt, dass das MPN-Register auch Patienten mit Begleiterkrankungen (Komorbiditäten), palliativem Therapiekonzept oder anderen Besonderheiten berücksichtigen kann, die aufgrund von Ein- bzw. Ausschlusskriterien in die meisten klinischen Studien nicht aufgenommen und ihre Verläufe somit nicht protokolliert werden. 1, 2

Weitere Informationen finden sich auf https://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/studien/studiengruppen/sal/projekte/mpn_register/ und

https://www.sal-aml.org/register/mpn-register/einfuehrung.

1 Primäre Myelofibrose. MPN-Netzwerk. https://www.mpn-netzwerk.de/fileadmin/dokumente/PMF_Broschuere_2018.pdf. 2018. 
2 Es begrüßt Sie die German Study Group für Myeloproliferative Neoplasien (GSG-MPN). German Study Group MPN. https://www.cto-im3.de/gsgmpn/